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图为苯丙酮尿症家庭营养 与健康交流会

我院新生儿疾病筛查中心是首批中国出生缺陷干预救助示范基地，也是深圳市苯丙酮尿症（PKU）定点医疗机构，承担全市新生儿疾病筛查检测的重要任务。在市卫生健康委和院领导的指导下，新生儿疾病筛查中心自2018年起对全市PKU患儿进行救助，为符合条件的0-18岁PKU患儿提供免费的特食治疗，取得显著成效。为更好地服务全市PKU患儿，中心不仅提供专业的疾病随访管理，还举办各类科普教育活动，力求打造全市PKU患儿及家长的有爱大家庭。

2024年11月23日上午，由新生儿疾病筛查中心主办的“深圳苯丙酮尿症家庭营养与健康交流会”在福强院区举办。会议以“全程守护PKU健康”为主题，旨在为PKU患儿家庭提供更多疾病及低苯丙氨酸饮食指导，增强家庭成员对疾病的认知和信心。

新生儿疾病筛查中心刘文兰主任主持活动，对各位

家长和小朋友的到来表示热烈欢迎，并介绍活动目的和意义。文伟主任详细讲解青少年及青年PKU患者的管理要点，强调定期检测和随访的重要性。李珊副主任通过实例展示不同年龄段PKU患者的营养管理方法，帮助家长更好地理解如何为孩子制定合理的饮食计划。詹子君介绍深圳市PKU救助政策，解释申请流程和相关福利，让家长们更加明确了解政府支持措施。

经验分享环节，一位家长代表分享自己在饮食管理方面的经验和心得，得到其他家长的热烈欢迎。家长们还现场赠送锦旗，表达对医护人员的感激之情。孩子们在活动期间也积极参与手工制作，有的做彩泥、有的画画，现场充满欢声笑语。通过本次交流，家长们不仅掌握PKU饮食治疗的具体要点和最新治疗探索，还感受到医患间的深厚情谊。

新生儿疾病筛查中心将继续致力于提高PKU患儿的生活质量，为他们提供全方位服务和支持，共同守护PKU患儿的健康未来。