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2024年2月29日，是第十七个国际罕见病日，关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶，践行人民至上”是今年活动主题。

在这个特殊的日子里，广东医科大学附属医院神经免疫疾病与癫痫专科团队开出新生儿Fc受体（FcRn）靶向治疗药物艾加莫德（Efgartigimod）首方，用于治疗一位全身型重症肌无力患者，这是粤西首次应用靶向生物制剂治疗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的全身型重症肌无力，标志着我们在重症肌无力的治疗领域迈出了坚实的一步，为粤西MG患者点亮了生命之光。

50岁的许阿姨，近一年反复出现双侧眼睑下垂，双上肢无力，严重时还合并呼吸困难，在我院诊断为“重症肌无力”，曾先后使用溴吡斯的明、激素及人免疫球蛋白治疗，但眼睑下垂症状仍反复出现，疲劳感明显，严重影响了生活质量，同时长期应用激素所带来的肥胖、血压血糖不稳定也给她带来了严重的困扰。2月初，患者再次出现病情波动症状加重的情况，血清AChR抗体滴度升高及其他多个抗体阳性的综合考量，经过我院神经免疫疾病与癫痫专科副主任（主持工作）周海红所带领的专科团队讨论，获得了患者的同意后，最终选择使用国内最新获批的靶向生物制剂———艾加莫德给许阿姨进行治疗。首次注射后许阿姨的症状已有所改善，未来有望获得良好的重症肌无力日常活动量表（MG-ADL）和重症肌无力定量评分量表（QMG）应答。

（供稿：神经免疫疾病与癫痫专科 图/文：张洁茵）