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郴州市第一人民医院 - 郴州市第一人民医院院报

通过! 我院神经内科入选国内第一批 MS/NMOSD 诊疗中心

2024-09-30     浏览(36)     (0)

我院神经内科成功通过罕见病诊疗中心建设项目现场评审,成为国内第一批MS/NMOSD诊疗中心。我院积极参与罕见病诊疗体系建设,注重人员培训和病人长程管理,取得新突破。

8月30日,我院神经内科顺利通过了中国罕见病联盟多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病(MS/NMOSD)诊疗中心建设项目现场评审会,成为国内第一批MS/NMOSD诊疗中心。

MS/NMOSD是神经系统的罕见病和疑难病,发病年龄轻,终生带病,致残率高,给患者及其家庭带来了巨大的压力。MS/NMOSD的诊疗体系建设包括新药的开发与使用在国际上属于“卡脖子”技术,也是高质量发展要突破的瓶颈。我院服务郴州及周边共计约900万人口,现患人群约为500-600人,以前长期处于无管理状态。2016年起湘雅医院神经免疫团队在国家卫健委和中国罕见病联盟的指导下,搭建全省MS/NMOSD交流学习平台,建立一个上下联动,集联合诊疗、培训推广、科普教育等为一体的MS/NMOSD综合管理体系。

我院神经免疫团队积极参与其中,注重人员培训,建立会诊体系,实施对病人长程管理和精准诊疗。借力湖南省罕见病协作网和湖南省罕见病专病联盟,并借助MS/NMOSDbase数据库管理MS18例/NMOSD73例,同时开展GCP和IIT项目。

此次通过MS/NMOSD诊疗中心评审,标志着我院在神经免疫性疾病的诊断和治疗水平上取得了新的突破,为进一步提升区域内罕见病和疑难病的诊疗能力奠定了坚实基础。

(李海鹏)