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重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis, 简称MG)任何人都可能后天罹患。在我国每年新增MG患者约1万人，患者会出现呼吸困难、危及生命。

爱力关爱中心是由中国重症肌无力患者发起并成立的5A级民间公益组织，致力于为全国重症肌无力患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2014年，爱力关爱中心联合多方发起倡议，将每年6月15日设立为“6?15重症肌无力关爱日”，并举办了第一届中国重症肌无力大会，为患者提供交流学习的平台，增强互相支持和帮助的意识。同时促进医疗资源的共享和研究成果的推广，激发研究热情，也促进了社会各届共同推动对重症肌无力患者乃至罕见病患者生活困境的解决。

今年6月14日~16日，恰逄“6?15重症肌无力关爱日”发起、病友大会举办十周年，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会召开，全国各地近200余名重症肌无力患者，100余位医学、公益、政策研究、产业等领域的嘉宾线下相聚北京，以患者为中心，共建“有力”生活。

我院神经内科副主任矫毓娟，致力于重症肌无力的诊治和研究工作20余年，她带领的神经免疫专病团队积极参与重症肌无力科普患教活动，在患者救助、医疗合作等项目中提供重要的临床诊治指导与帮助。这是对重症肌无力患者群体最温暖有力的支持，也为关爱罕见病患者群体公益事业的发展带来动力。矫主任受邀参加重症肌无力大会神内专题会场的主题分享和圆桌讨论两个环节，汇报了重症肌无力新型生物制剂疗法，并现场解答患友们的问题。

矫毓娟主任还积极协调我院的医疗、护理力量，主动承担了本次大会的医疗保障工作。医疗保障队由我院神经学科党支部联合内科党支部、门诊第四党支部、门诊第三党支部共同组成，20余位医护人员接力参与。她与门诊办公室主任王晓杰、急诊科主任关键及李爽、贾艳丽护士长反复完善需要携带的医疗保障药品、器械以及急救、义诊用品，各科物资借调，人员统筹安排均有条不紊，规范进行。

医疗队在学术交流会和义诊服务中均发挥了重要作用，受到与会的罕见病组织、媒体人员、患者及家属的高度好评。

在鸟巢的徒步活动中，数百位重症肌无力患者积极参与，我院的医疗队紧随患者展开实时医疗保障工作，患者对我们的保障工作予以高度评价。

口神经内科 王倩