2024 年 5 月 10 日是第二十一个“世界狼疮日”。其宗旨是提高对狼疮患者的健康服务水平，促进对狼疮病因和治疗方法的研究，提倡狼疮患者的早发现、早诊断、早治疗。
什么是红斑狼疮？
狼疮(Lupus)一词源于拉丁语中的“狼”，最早出现在 19 世纪的西方医学记录中。那时红斑狼疮指一种特异性的皮肤损害，在颜面部或其他相关部位反复出现顽固性红斑，部分患者逐渐出现皮肤瘢痕、色素改变等，看上去像被狼咬伤后的疮疤，故取名“狼疮”，并沿用至今。因该病不仅累及皮肤，还可累及全身多个系统、多个器官，故准确的应该称之为系统性红斑狼疮。
科学规范的管理，使得系统性红斑狼疮的预后不断改善，大部分患者可以长期生存，和普通人一样幸福地生活。最新研究表明，我国系统性红斑狼疮患者 20 年的生存率已经超过 95% ，因此，各位病友无须恐惧。科学管理，是医患双方共同努力、相互配合的过程。
得了红斑狼疮，如何科学管理呢？
首先，要到正规综合性医院的风湿免疫科就诊，做到早诊断、早治疗，按照最新的诊疗指南进行确诊、制订最适合患者的治疗方案，包括合适的患者尽早使用生物制剂。治疗方案具有个体化。
其次，养成良好的用药依从性。按时服药，不随意自行减药、停药。养成健康的生活习惯、饮食习惯。比如夏天出门适当遮挡，穿长袖、戴遮阳帽，尽量减少暴露于阳光下的皮肤面积，不染发，不饮酒不吸烟。
最后，就是按时到风湿免疫科复查，专科医生根据复诊化验结果，给予疗效的判定、治疗方案的调整，最好选择同一位主诊医师，更好地保证诊疗方案的连续性。
(肾病风湿免疫科病区 廉开胜)